對(duì)話孤獨(dú)癥康復(fù)工作者:他不是想抽我嘴巴 他只是想摸我的臉

發(fā)布時(shí)間:2023年04月03日 12:05     來源:中國(guó)新聞網(wǎng)

  【現(xiàn)場(chǎng)】孤獨(dú)癥患者合唱

  “春暖花開,這是我的世界,每次怒放,都是心中噴發(fā)的愛……”

  【字幕】4月2日,是第十六個(gè)世界孤獨(dú)癥日,中國(guó)今年的主題是“關(guān)愛孤獨(dú)癥兒童,關(guān)注與支持孤獨(dú)癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。

  【同期】2017北京榜樣 北京市平谷區(qū)七彩陽光康復(fù)中心主任 王曉悅

  其實(shí)我真的覺得今年的主題是那么的好,我們這個(gè)團(tuán)隊(duì)是真的需要大家的支持和關(guān)愛的,這群團(tuán)隊(duì)其實(shí)帶孩子們真的很焦慮,他可能上來就抽你一嘴巴,上來就咬你一口,起初真的我是第一個(gè)被孩子抽了一個(gè)嘴巴的,但是我就發(fā)現(xiàn)原來他不是想打我,他是想摸我的臉,可是他的勁頭不會(huì)使,他的力度不夠,或者他力度很夠,然后又很大等等。

  【字幕】孤獨(dú)癥患者常常生活在自己的世界里,被稱為“星星的孩子”,但并非每一個(gè)都是天才。

  【同期】2017北京榜樣 北京市平谷區(qū)七彩陽光康復(fù)中心主任 王曉悅

  (比如)我們穿珠子是有一個(gè)造型出來的,小魚兒鑰匙鏈,其實(shí)這個(gè)鑰匙鏈您看有咱們成人要去做的話,咱們現(xiàn)在要去做的話,可能您都得需要這個(gè)半天。但我們的孩子可能是半個(gè)月、一個(gè)月、兩個(gè)月、三個(gè)月(做一個(gè))。前兩天我們?nèi)パ莩?舞蹈),可能幼兒園的小朋友,同齡的朋友小孩,他可能半個(gè)月,或者一個(gè)月就學(xué)會(huì)了,但我們其實(shí)是在一年都在去排練,因?yàn)闉榱艘粓?chǎng)演出的話,我們會(huì)每天一節(jié)課都會(huì)加,而不是玩命地練,你要是總練也不行,孩子們也會(huì)焦慮煩躁。準(zhǔn)備一年,一個(gè)節(jié)目出來可能會(huì)一年,也有可能是一年半,都會(huì)有。

  然后比如說教孩子一個(gè)動(dòng)作、一個(gè)發(fā)音,也可能是一個(gè)月,也可能是兩個(gè)月,又有可能是一年,所以這個(gè)東西不好評(píng)估,因?yàn)槊總€(gè)孩子的基礎(chǔ)(評(píng)估)都不一樣,他的提升速度也是不一樣的。

  【字幕】孤獨(dú)癥常常起病于嬰幼兒時(shí)期,主要表現(xiàn)為社交障礙、語言障礙、興趣缺乏、動(dòng)作刻板等。

  【同期】2017北京榜樣 北京市平谷區(qū)七彩陽光康復(fù)中心主任 王曉悅

  其實(shí)我們的這群孤獨(dú)癥的孩子其實(shí)很有意思,他們吃土豆絲不能吃片兒,他們吃片兒不能吃絲兒,他們要吃米飯不能泡湯,他們要吃這個(gè)菜,又不能吃米飯,他們每一個(gè)孩子都不一樣,每一個(gè)狀態(tài)都不一樣,每一個(gè)孩子在吃在喝(方面),都有他們自己的那份愛好。

  很有意思,有的時(shí)候我們的湯專門放在一個(gè)碗里邊給這幾個(gè)孩子倒,我們的菜把絲挑出來,專門給那兩個(gè)孩子吃,然后我們會(huì)把他們每個(gè)孩子吃喝都安排得特別有意思,然后有的凈吃白米飯,一點(diǎn)不許有味兒,所以就把白米飯給他,他能吃兩碗,但是您要放一點(diǎn)菜,這飯就不吃了,他們很有意思。

  【字幕】當(dāng)天,國(guó)家游泳中心第十三次為“星星的孩子”點(diǎn)亮藍(lán)燈,呼吁大家“尊重不同,點(diǎn)亮希望”。

  【同期】2017北京榜樣 北京市平谷區(qū)七彩陽光康復(fù)中心主任 王曉悅

  咱們照顧者人可能更需要咱們(社會(huì))的那份支持和幫助,有時(shí)候你領(lǐng)著孩子出去的時(shí)候,當(dāng)他叫、當(dāng)他跳的時(shí)候他其實(shí)很難受對(duì)吧?看到別人用異樣的眼光看他的時(shí)候,其實(shí)作為母親來說,她可能很痛苦,甚至覺得自卑等等一些情緒都會(huì)出來,然后其實(shí)也影響了她的孩子,所以我覺得其實(shí)看到這個(gè)孩子不一樣的時(shí)候,還是多一些微笑。

  【字幕】據(jù)統(tǒng)計(jì),目前中國(guó)孤獨(dú)癥患者大約1300萬人,并且以每年近20萬的速度增長(zhǎng)。從事孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)的專業(yè)人員不足20萬人。

  記者 讓寶奎 北京報(bào)道

責(zé)任編輯:【葉攀】

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