中新網(wǎng)上海12月5日電 (記者 陳靜)聚焦晚期三陰性乳腺癌患者真實(shí)生存狀況的《中國(guó)晚期三陰性乳腺癌患者生存質(zhì)量白皮書(shū)》(簡(jiǎn)稱(chēng)：白皮書(shū))5日正式上線。

　　三陰性乳腺癌患者數(shù)約占所有乳腺癌患者數(shù)的15%-20%，因其惡性程度高、容易復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移，相較于其他類(lèi)型乳腺癌治療手段單一、缺乏有效治療靶點(diǎn)，素有“最毒乳腺癌”之稱(chēng)。

　　白皮書(shū)以定量調(diào)研的方式，在全國(guó)范圍內(nèi)收集了460余位晚期三陰性乳腺癌患者的真實(shí)反饋，對(duì)15位醫(yī)療行業(yè)專(zhuān)業(yè)人士進(jìn)行深入訪談，全方位分析患者的治療康復(fù)、心理情感、社會(huì)生活狀況等數(shù)據(jù)，以了解晚期三陰性乳腺癌患者的生存質(zhì)量現(xiàn)狀和未被滿足的需求。

　　白皮書(shū)項(xiàng)目中國(guó)臨床腫瘤學(xué)會(huì)患者教育專(zhuān)家委員會(huì)指導(dǎo)、覓健數(shù)字化癌癥病程管理平臺(tái)(簡(jiǎn)稱(chēng)：覓健平臺(tái))執(zhí)行開(kāi)展。據(jù)悉，覓健平臺(tái)累積乳腺癌患者逾80萬(wàn)人。該平臺(tái)關(guān)注癌癥患者的生存質(zhì)量狀況，為探索全病程康復(fù)管理以及“全人康復(fù)”“全人治療”理念落地的可行性、為未來(lái)針對(duì)性開(kāi)展相關(guān)項(xiàng)目提供依據(jù)。

　　根據(jù)白皮書(shū)，超過(guò)半數(shù)的晚期三陰性乳腺癌患者對(duì)自己的整體生存質(zhì)量滿意度有待提升，在生理、心理、社會(huì)及經(jīng)濟(jì)等多個(gè)層面面臨一定挑戰(zhàn)。生理層面，疾病進(jìn)展至晚期治療選擇有限、治療過(guò)程中的不良反應(yīng)等，嚴(yán)重降低患者的生活質(zhì)量；心理層面，疾病進(jìn)展的不確定性、對(duì)治療的恐懼、身體形象改變和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)帶給患者巨大心理壓力；社會(huì)層面，患者的工作和社交活動(dòng)受到廣泛影響，由此帶來(lái)的經(jīng)濟(jì)壓力也尤為突出；同時(shí)，部分患者對(duì)三陰性乳腺癌的認(rèn)知不足，影響了治療的信心和依從性，且仍存在諸多未被滿足的服務(wù)需求。

　　白皮書(shū)顯示，在治療過(guò)程中，近五成的三陰性乳腺癌患者出現(xiàn)過(guò)至少一次復(fù)發(fā)轉(zhuǎn)移，大部分患者都經(jīng)歷過(guò)方案更換。在本次調(diào)查的晚期三陰性乳腺癌患者群體中，化療仍占據(jù)主導(dǎo)地位。治療過(guò)程中常見(jiàn)的不良反應(yīng)，如：惡心、嘔吐、脫發(fā)、疲勞等，不僅嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量，還成為影響治療依從性的重要因素；近七成患者因不良反應(yīng)曾萌生放棄治療的念頭。相比之下，盡管免疫治療、靶向治療及抗體偶聯(lián)藥物(ADC)治療等創(chuàng)新療法展現(xiàn)出一定的治療潛力，但在實(shí)際應(yīng)用的普及上還有很大的提升空間。

　　白皮書(shū)項(xiàng)目指導(dǎo)專(zhuān)家組組長(zhǎng)、江蘇省人民醫(yī)院副院長(zhǎng)殷詠梅教授表示：“通過(guò)白皮書(shū)，我們看到患者的臨床需求尚待進(jìn)一步滿足。在治療方面，隨著對(duì)創(chuàng)新靶點(diǎn)的研究，以ADC為例的創(chuàng)新藥物的出現(xiàn)，為晚期三陰性乳腺癌患者帶來(lái)了全新治療選擇，可以降低傳統(tǒng)治療手段的不良反應(yīng)，推動(dòng)患者的預(yù)后狀況和生存質(zhì)量不斷改善?！?/p>

　　這位專(zhuān)家認(rèn)為，醫(yī)院可通過(guò)加強(qiáng)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作，根據(jù)患者的病情和治療方案，制定個(gè)性化的治療和隨訪計(jì)劃，并加強(qiáng)患者溝通教育，讓患者充分了解治療方案的利弊，確?；颊咴谥委煕Q策中的參與度。在醫(yī)患雙方的共同努力下，提高患者對(duì)治療的積極性和信任度，更好地管理不良反應(yīng)，從而達(dá)到更優(yōu)的依從性和治療效果。

　　北京愛(ài)譜癌癥患者關(guān)愛(ài)基金會(huì)名譽(yù)理事長(zhǎng)史安利教授表示：“長(zhǎng)期以來(lái)，中國(guó)針對(duì)晚期三陰性乳腺癌患者生存質(zhì)量的相關(guān)數(shù)據(jù)和觀察尚存在空白?！吨袊?guó)晚期三陰性乳腺癌患者生存質(zhì)量白皮書(shū)》的制作和發(fā)布，不僅有助于醫(yī)生更全面地了解患者的生存現(xiàn)狀，提供更貼近患者需求的治療建議和護(hù)理指導(dǎo)，還有助于達(dá)成全行業(yè)對(duì)于晚期三陰性乳腺癌患者全病程管理的共識(shí)，呼吁社會(huì)各界重視并共同改善患者的生存質(zhì)量，推動(dòng)乳腺癌防治事業(yè)的進(jìn)一步發(fā)展?！?完)