上海用社會(huì)溫暖托舉“星星的孩子”
中新社上海4月2日電 (范宇斌)“不要定義,只要夸夸”。4月2日是“世界孤獨(dú)癥日”,在“點(diǎn)點(diǎn)星意”孤獨(dú)癥人群就業(yè)實(shí)踐公益基地——上海方壇咖啡的一面“夸夸”墻前,不少民眾寫下對(duì)孤獨(dú)癥患者的鼓勵(lì)。上海市民李麗麗留言:“苔花如米小,也學(xué)牡丹開?!切堑暮⒆印銈兪亲畎舻?!”
孤獨(dú)癥患者常被稱為“星星的孩子”,他們?nèi)缧切前悛?dú)特卻難以捉摸。近年來,上海政府與社會(huì)各界加大了對(duì)孤獨(dú)癥群體的支持力度。
連日來,上海覺群文教基金會(huì)發(fā)起的“點(diǎn)點(diǎn)星意”公益項(xiàng)目推出“星”夸夸、“星”市集、“星”舞臺(tái)、“星”涂鴉等系列主題活動(dòng),呼吁社會(huì)各界關(guān)愛孤獨(dú)癥患者,促進(jìn)孤獨(dú)癥群體全面發(fā)展。
在方壇咖啡,幾位孤獨(dú)癥患者擔(dān)任兼職咖啡師,店內(nèi)還陳列著他們的油畫作品。李麗麗坦言,過去對(duì)孤獨(dú)癥群體了解有限,但“夸夸”墻讓她意識(shí)到,善意鼓勵(lì)能消解偏見,“一杯咖啡的時(shí)間,或許就能交個(gè)‘星’朋友”。

另一場(chǎng)“星”涂鴉活動(dòng)日前在上海玉佛禪寺舉行,10名孤獨(dú)癥患者與4名畫家共同完成大型涂鴉創(chuàng)作。畫布上色塊碰撞交織,展現(xiàn)出獨(dú)特的藝術(shù)張力?!靶切堑暮⒆印毙●T喜歡畫畫,最喜歡的顏色是橙色,“橙色很鮮艷,讓我覺得充滿活力”。繪畫時(shí)小馮感到內(nèi)心平靜,畫筆和顏料讓他找到了語言之外表達(dá)自我的方式。
畫家張國恩認(rèn)為:“‘星星的孩子’對(duì)色彩有獨(dú)特理解,豐富的想象力或能孕育未來的藝術(shù)家?!碑嫾倚煨穹鍎t觀察到,他們或?qū)W⒓?xì)節(jié),或隨性潑灑顏料,形成“不可控卻純粹的藝術(shù)效果”。
據(jù)中國殘聯(lián)2023年發(fā)布的數(shù)據(jù),中國孤獨(dú)癥患者超1300萬人,且以每年近20萬的速度增長。為應(yīng)對(duì)這一挑戰(zhàn),“點(diǎn)點(diǎn)星意”公益項(xiàng)目四年前啟動(dòng),旨在為成年孤獨(dú)癥人群提供就業(yè)培訓(xùn)及實(shí)踐機(jī)會(huì)。
該項(xiàng)目已開展“明日點(diǎn)心師”“明日咖啡師”“明日工藝師”“明日藝術(shù)家”四大就業(yè)技能培訓(xùn)課程,助力孤獨(dú)癥人群實(shí)現(xiàn)就業(yè)夢(mèng)和自身價(jià)值。截至2024年底,累計(jì)培訓(xùn)142人,其中51人進(jìn)入實(shí)習(xí)崗位。
“孤獨(dú)癥患者的就業(yè)實(shí)踐從來不是一個(gè)孤立的命題,需要整個(gè)社會(huì)的融合體系為支撐。我們正構(gòu)建支持網(wǎng)絡(luò),搭建公眾與孤獨(dú)癥患者的溝通橋梁,最終實(shí)現(xiàn)社會(huì)融合。未來我們?nèi)孕枭罨剿鳎尮陋?dú)癥患者在生命每個(gè)階段都感受到社會(huì)的溫暖托舉?!鄙虾SX群文教基金會(huì)副秘書長朱芯說。
近年來,孤獨(dú)癥患者的教育、社會(huì)歧視、就業(yè)、養(yǎng)老等問題受到廣泛關(guān)注。中國多部門聯(lián)合印發(fā)《孤獨(dú)癥兒童關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)實(shí)施方案(2024-2028年)》,推動(dòng)早期篩查與終身支持體系建設(shè)。
2023年,將0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查納入上?;竟残l(wèi)生服務(wù)兒童保健項(xiàng)目全面開展。2024年,上海第一所專門招收孤獨(dú)癥兒童的特殊教育學(xué)校——上海市恒星實(shí)驗(yàn)學(xué)校正式成立。近期,上海的醫(yī)療機(jī)構(gòu)正探索將傳統(tǒng)康復(fù)訓(xùn)練模式與VR(虛擬現(xiàn)實(shí))康復(fù)相結(jié)合,讓學(xué)齡前孤獨(dú)癥兒童走上一條新的康復(fù)訓(xùn)練之路。
上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心專家金星明表示,孤獨(dú)癥不是需要修復(fù)的缺陷,而是人類神經(jīng)多樣性的一種自然表現(xiàn)。面對(duì)這一復(fù)雜挑戰(zhàn),唯有醫(yī)學(xué)、教育、康復(fù)與家庭協(xié)作,才能為“星星的孩子”全面護(hù)航。(完)


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